本文转自:宁波晚报
寻血、移植、闯关……
全国独一份的脐带血给他带来生的希望

阿达复查时与医院血液科医护人员合影。

阿达自移植入仓起开设的抖音账号。
身患恶性血液疾病,亲人配不上型、全国300万份骨髓样本遍寻无门,摆在41岁阿达(化名)面前的,几乎是一条走不通的绝路。一袋容量微薄、干细胞仅达最低标准的脐血(脐带血),成了他仅存的一丝生机。一场医患携手的闯关,就此开启。
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陷入绝境,千里寻来唯一“生命火种”
2023年的一次体检,阿达初次查出血小板只有30×109/L,而人体的正常值是(100-300)×109/L。一开始,他只是觉得时常乏力、容易虚汗。后来,他被确诊为高风险骨髓增生异常综合征合并骨髓纤维化。对血液疾病一无所知的他,辗转尝试各类偏方、药物调理一年多,但生理指标始终毫无起色。
2025年的一天,阿达突然当场晕倒,复查血小板,已跌至10×109/L,随时存在颅内大出血与猝死风险。在家人的陪同下,他紧急前往宁波大学附属第一医院急诊救治。该院首席专家、血液科欧阳桂芳主任医师告知他,异基因造血干细胞移植是唯一能根治的办法。
经检查,家中亲人全部无法提供适配干细胞。该院血液科团队检索全国300多万份中华骨髓库志愿者样本,依旧一无所获。
常规移植路径无法解决,脐血成了绝境中唯一尚存希望的救治方式。可当时阿达体重近80公斤,成人单份脐血仅二三十毫升,干细胞总量只有常规外周干细胞移植的十分之一,植入失败、重症感染概率成倍上升,省内多数医院极少开展这类高难度移植。
“事已至此,只能既来之则安之,有一线希望就拼一把。”绝境之下阿达依旧抱着一丝期许。
医院血液科团队将阿达的配型资料逐一发送至全国七大脐血库,往来10余封邮件反复核对配型位点、干细胞数量、细胞活性。海量筛查过后,全库仅剩下唯一一份勉强踩住成人移植最低标准的脐血。
医院血液科盛立霞主任医师坦诚地向阿达说明风险:“这份脐血是移植条件的极限,而且造血植入速度会远慢于常规移植,后续膀胱炎、肺部感染、血管损伤、重度排异随时可能找上门,每一步都暗藏凶险。”
听完移植团队针对移植各个环节详细的诊疗预案,阿达没有迟疑:“我信你们,愿意和大家一起闯关。”
也是从这一刻起,阿达决定用镜头记录下自己完整的治疗经历。
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匠心护航,低细胞移植层层筑牢生机
常规外周干细胞移植14天左右就能完成造血重建、达到出仓标准,但脐血干细胞基数过少,造血空白窗口期大幅拉长,感染、植入失败风险持续走高,对医院诊疗、重症救治体系有着极致考验。针对阿达的身体情况,医院量身打造了全周期精细化移植方案,把风险管控前置到每一处环节。
术前,医护团队完成全套感染标志物、供体抗体筛查,全面评估心肺肝肾脏器状态,提前干预潜在损伤;预处理阶段采用四段联合化疗,所有药物剂量、输液速度根据他的体重、肾功能实时调整,24小时不间断水化护肝、止吐护胃,全程预防性使用抗真菌药物,提前阻断深部感染隐患。
2025年10月28日,阿达入院准备移植,11月3日转入无菌层流移植仓,11月16日,这份千里寻来的珍贵脐血干细胞顺利输入体内,全程监护平稳,未出现急性输注不良反应。但所有人都清楚,这只是闯关的开始。
阿达属于典型的低细胞量脐血移植,干细胞基数极低、先天造血种子不足,植入速度大幅滞后,造血重建过程异常艰难漫长。移植后第24天,他的粒细胞才勉强植入,可最关键的血小板指标却始终不见起色。直到移植后第42天,血小板指标才终于稳定回升至安全数值,阿达彻底摆脱了常年依赖输血续命的状态,艰难迎来造血重建的阶段性胜利。
经过105天的坚守,阿达终于达到转出层流仓的条件。漫长的隔离时光里,预处理药物的副反应、造血未重建的虚弱时刻伴随阿达全身,持续昏沉、浑身酸痛无力,身体和心理都承受着双重透支。后期并发症陆续发作,病痛难忍时,他也会独自崩溃落泪。
为了维持家庭生计,妻子仅陪护两个月便不得不返工,绝大多数隔离的日夜,阿达都是独自咬牙扛下所有病痛。
即便身处低谷,阿达也没有停下记录的脚步,并在平台上分享着自己的心路历程。科室几乎所有医护都关注了他的账号,休息时也总会给他的视频点赞,以此鼓励。同一层隔离舱里互不相见的移植患者,有时也会刷他的视频互相打气,隔着屏幕结成彼此支撑的病友伙伴。
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百天鏖战,四重危关医患并肩闯过
对医生而言,这百余天的经历是一场漫长的鏖战,出血、真菌、微血管病变、慢性排异四重危重并发症轮番袭来。
术后一个月,顽固性出血性膀胱炎出现,鲜红色血尿伴随大块血块持续流出,阿达卧床难以正常行动。医护团队立刻启动专项救治,持续水化碱化、间断膀胱冲洗,搭配多靶点止血、抗病毒药物联合干预,医护昼夜轮班紧盯尿液、血象变化,40余天日夜攻坚才初步稳住症状。谁料出院仅10天,病毒再度激活,血尿复发,阿达再度入院,一住又是2个月。
“那段时间血小板指标最低只剩2,加上移植相关微血管病变破坏红细胞,血液持续消耗,随时有大出血风险,我当时真以为熬不过去。”回忆当时的情况,阿达现在依旧心有余悸。
险情还未平息,胸部CT查出肺部真菌病灶——一旦扩散便会危及生命,团队立刻更换高阶抗真菌药物精准控菌;移植相关微血管病变,外周大量破碎红细胞极易造成肾脏永久损伤,医护团队果断停用原有免疫抑制药物、换用新型靶向药精准调控免疫,及时阻断了血管内皮损伤,避免了肾脏等重要脏器的不可逆损害。康复后期,慢性移植物抗宿主病接连累及肾脏与消化道,恶心、腹泻、食欲衰退反复出现,直到如今,他的饮食、味觉依旧受排异影响。
面对重重危机,医护团队每日仔细核对全部化验单,指标稍有波动便连夜调整用药,在免疫抑制与抗感染之间找到精准平衡。
阿达始终全力配合每一项治疗及操作,身体稍有不适便第一时间告知医护人员,从不隐瞒抵触。支撑他咬牙熬过无数至暗时刻的牵挂朴素又厚重:“孩子还小,父母年纪大了,一大家子人在等着我。还有追了多年的网络小说没看完,总想多看看这个世界,能撑就一定要撑下去。”
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微光成炬,一段记录温暖万千同路人
140余条真实视频,3.8万点赞,1000余名血液病病友的关注……阿达用视频记录了自己在医院里完整的移植闯关全过程。在他的社交账号评论区里,也有很多深陷绝望的血液病患者,很多人和他一样找不到匹配骨髓,对移植充满恐惧,看不到前路。
“每年国内新增血液病患者有一二十万人,太多人和我承受着一样的煎熬。”阿达耐心回复私信留言,把寻找脐血、对抗各类并发症的亲身经历全盘分享。不少病友看完他的记录鼓起勇气前往医院评估脐血移植,甚至有人受他鼓舞顺利完成移植。线上交流的病友慢慢结成知己,互相分享用药、复查经验,原本孤立无援的病痛之路,多了无数同行的温暖伙伴。
“很多准备移植的患者内心极度恐慌,阿达的视频成了病房里无形的心理科普,大家看着他一关一关闯过来,心里的顾虑会消散很多。”盛立霞说,最近一次复查时,阿达把与医护的合照发布在了账号上,让更多人看见医患携手闯关的温暖一面。
如今移植已满7个月,阿达居家休养,每半个月返院复查,每2个月住院做一次骨穿检查。上个月出行还需要依靠轮椅,这个月已经能够拄拐行走,他满心期待下个月复查时能丢掉拐杖。血液科建立的长期规范随访体系,在移植后多年都会持续跟踪患者的造血功能、免疫重建情况及远期并发症,全程为他保驾护航。
在盛立霞眼中,这份生命奇迹从来不是单方面的成就:“成人低细胞脐血移植本就风险重重,多重并发症接踵而至,在这种情况下,患者能平稳度过,一方面依靠科室成熟的救治体系,另一方面更离不开患者毫无保留的信任与超乎常人的意志力。患者愿意把生命交到我们手中,我们便必须拼尽全力守住这份托付。”
记者 任诗妤 通讯员 庞赟
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