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正(zhèng)值(zhí)3月(yuè)8日国际妇女节，系统性红斑狼疮(chuāng)（SLE）这(zhè)一(yī)“偏(piān)爱(ài)”女(nǚ)性(xìng)的(de)慢(màn)性(xìng)自(zì)身(shēn)免(miǎn)疫(yì)性(xìng)疾(jí)病(bìng)再(zài)次(cì)引(yǐn)发(fā)关注(zhù)。目(mù)前(qián)，我(wǒ)国(guó)约(yuē)有(yǒu)近(jìn)100万(wàn)狼(láng)疮(chuāng)患(huàn)者(zhě)[1]，其(qí)中(zhōng)约(yuē)90%是(shì)女(nǚ)性(xìng)[2]。由(yóu)于(yú)患(huàn)者(zhě)面(miàn)部(bù)可(kě)能(néng)出(chū)现(xiàn)“蝶(dié)形(xíng)红(hóng)斑(bān)”的(de)典(diǎn)型(xíng)表(biǎo)现(xiàn)，故(gù)常(cháng)被(bèi)称(chēng)为(wèi)“蝶(dié)友(you)”。

狼(láng)疮(chuāng)会(huì)给(gěi)女(nǚ)性(xìng)带(dài)来(lái)哪(nǎ)些(xiē)影(yǐng)响(xiǎng)？如(rú)何(hé)帮(bāng)助(zhù)患(huàn)者(zhě)改(gǎi)善(shàn)预(yù)后(hòu)？社(shè)会(huì)又(yòu)应(yīng)当(dāng)为(wèi)女(nǚ)性(xìng)患(huàn)者(zhě)提(tí)供(gōng)哪(nǎ)些(xiē)支(zhī)持(chí)？为(wèi)解(jiě)答(dá)这(zhè)些(xiē)疑(yí)问(wèn)，复(fù)旦(dàn)大(dà)学(xué)附(fù)属(shǔ)中(zhōng)山(shān)医(yī)院(yuàn)风(fēng)湿(shī)免(miǎn)疫(yì)科(kē)主任(rèn)姜(jiāng)林(lín)娣(dì)教(jiào)授(shòu)接(jiē)受(shòu)了(le)专(zhuān)访(fǎng)。在(zài)采访(fǎng)中(zhōng)，姜(jiāng)林(lín)娣(dì)教(jiào)授(shòu)强(qiáng)调(diào)狼(láng)疮(chuāng)不(bù)是(shì)不(bù)治(zhì)之(zhī)症(zhèng)，其(qí)5年(nián)生(shēng)存(cún)率(lǜ)已(yǐ)超(chāo)过(guò)95%，因(yīn)此(cǐ)，狼(láng)疮(chuāng)女(nǚ)性(xìng)患(huàn)者(zhě)不(bù)应(yīng)气(qì)馁(něi)，而(ér)应(yīng)积(jī)极(jí)正(zhèng)确(què)面(miàn)对(duì)疾(jí)病(bìng)、多(duō)关爱(ài)自(zì)己(jǐ)；大(dà)众(zhòng)也(yě)应(yīng)当(dāng)提(tí)升(shēng)对(duì)系(xì)统(tǒng)性(xìng)红(hóng)斑(bān)狼(láng)疮(chuāng)的(de)认(rèn)知(zhī)，促(cù)进(jìn)早(zǎo)期(qī)诊(zhěn)断(duàn)和(hé)治(zhì)疗(liáo)；同(tóng)时(shí)，患(huàn)者(zhě)也(yě)需(xū)要(yào)全社(shè)会(huì)更(gèng)多(duō)关怀(huái)，助(zhù)力(lì)她(tā)们(men)走(zǒu)出(chū)困(kùn)境(jìng)，拥(yōng)抱(bào)更(gèng)加(jiā)美(měi)好(hǎo)的(de)人(rén)生(shēng)。

狼(láng)疮(chuāng)为(wèi)女(nǚ)性(xìng)患(huàn)者(zhě)带(dài)来(lái)多(duō)重(zhòng)困(kùn)境(jìng)

“系(xì)统(tǒng)性(xìng)红(hóng)斑(bān)狼(láng)疮(chuāng)的(de)特(tè)点(diǎn)之(zhī)一(yī)是(shì)引(yǐn)起(qǐ)系(xì)统(tǒng)性(xìng)炎(yán)症(zhèng)，全身(shēn)各(gè)脏(zàng)器(qì)系(xì)统(tǒng)均(jūn)可(kě)能(néng)受(shòu)累(lèi)，比(bǐ)如(rú)关节(jié)、肾(shèn)脏(zàng)、心(xīn)脏(zàng)，甚(shén)至(zhì)血(xuè)液(yè)系(xì)统(tǒng)、神(shén)经(jīng)系(xì)统(tǒng)……”姜(jiāng)林(lín)娣(dì)教(jiào)授(shòu)解(jiě)释(shì)说(shuō)，“最(zuì)受(shòu)公(gōng)众(zhòng)所(suǒ)熟(shú)知(zhī)的(de)是(shì)红(hóng)斑(bān)狼(láng)疮(chuāng)患(huàn)者(zhě)会(huì)出(chū)现(xiàn)面(miàn)部(bù)蝶(dié)形(xíng)红(hóng)斑(bān)，它(tā)会(huì)影(yǐng)响(xiǎng)到(dào)患(huàn)者(zhě)的(de)外(wài)貌(mào)，给(gěi)患(huàn)者(zhě)外(wài)出(chū)工(gōng)作(zuò)、社(shè)会(huì)交(jiāo)往(wǎng)带(dài)来(lái)心(xīn)理(lǐ)压(yā)力(lì)，这(zhè)些(xiē)现(xiàn)象(xiàng)在(zài)患(huàn)者(zhě)中(zhōng)都(dōu)很(hěn)常(cháng)见(jiàn)。”更(gèng)严(yán)重(zhòng)的(de)是(shì)，如(rú)不(bù)及(jí)时(shí)治(zhì)疗(liáo)，狼(láng)疮(chuāng)会(huì)造(zào)成(chéng)心(xīn)、肾(shèn)、脑(nǎo)等(děng)脏(zàng)器(qì)不(bù)可(kě)逆(nì)损(sǔn)害(hài)，导(dǎo)致(zhì)患(huàn)者(zhě)生(shēng)活(huó)质(zhì)量(liàng)低(dī)、预(yù)后(hòu)差(chà)。

同(tóng)时(shí)，这(zhè)一(yī)疾(jí)病(bìng)对(duì)女(nǚ)性(xìng)的(de)影(yǐng)响(xiǎng)是(shì)多(duō)方(fāng)面(miàn)的(de)。回(huí)忆(yì)起(qǐ)这(zhè)十(shí)年(nián)来(lái)治(zhì)疗(liáo)的(de)女(nǚ)性(xìng)患(huàn)者(zhě)，姜(jiāng)林(lín)娣(dì)教(jiào)授(shòu)深(shēn)刻(kè)感(gǎn)受(shòu)到(dào)许(xǔ)多(duō)女(nǚ)性(xìng)患(huàn)者(zhě)在(zài)面(miàn)对(duì)疾(jí)病(bìng)时(shí)的(de)担(dān)忧(yōu)与(yǔ)迷(mí)茫(máng)。

姜(jiāng)林(lín)娣(dì)教(jiào)授(shòu)强(qiáng)调(diào)，许(xǔ)多(duō)患(huàn)者(zhě)在(zài)确(què)诊(zhěn)后(hòu)，顾(gù)虑(lǜ)或(huò)切(qiè)实(shí)面(miàn)临(lín)婚(hūn)姻(yīn)、生(shēng)育(yù)、就(jiù)业(yè)等(děng)现(xiàn)实(shí)难(nán)题(tí)。所(suǒ)以(yǐ)姜(jiāng)林(lín)娣(dì)教(jiào)授(shòu)建(jiàn)议(yì)，患(huàn)者(zhě)应(yīng)去(qù)风(fēng)湿(shī)免(miǎn)疫(yì)科(kē)进(jìn)行(xíng)病(bìng)情(qíng)评(píng)估(gū)，经(jīng)医(yī)生(shēng)面(miàn)诊(zhěn)治(zhì)疗(liáo)。“绝(jué)大(dà)部(bù)分(fēn)患(huàn)者(zhě)通(tōng)过(guò)我(wǒ)们(men)现(xiàn)有(yǒu)的(de)治(zhì)疗(liáo)策(cè)略(è)，病(bìng)情(qíng)都(dōu)能(néng)得(de)到(dào)有(yǒu)效(xiào)控(kòng)制(zhì)，特(tè)别(bié)是(shì)那(nà)些(xiē)在(zài)早(zǎo)期(qī)阶(jiē)段(duàn)就(jiù)积(jī)极(jí)接(jiē)受(shòu)治(zhì)疗(liáo)的(de)患(huàn)者(zhě)，她(tā)们(men)完(wán)全可(kě)能(néng)正(zhèng)常(cháng)地(de)工(gōng)作(zuò)、生(shēng)活(huó)，甚(shén)至享受做母亲的幸福。”

至于狼疮治疗的药物，随着医学发展，新型免疫调节剂、靶向药物等药物的临床应用和医保支持，可帮助患者在确保疾病不反弹、不加重的情况下，避免使用大剂量激素的副作用。

早诊早治、规范治疗，助力患者打破困境

早期识别、早期治疗，对于改善患者预后至关重要。姜林娣教授表示：“目前已有大量临床研究证实，早期诊断的患者用药量较少，能更好地缓解疾病、减少脏器受损与疾病复发，获得更好的生活质量。”

但由于狼疮表现不具有特征性，其早期诊断具有挑战性。据姜林娣教授介绍，大部分红斑狼疮患者都不能实现早期诊断，有些患者需要一年以上、辗转多个科室才能被确诊。“这需要我们广泛开展科普，以及提高公众、患者甚至非专科临床医生对于狼疮的认知，如果年轻女性发现关节疼痛、面部皮疹、经内科治疗后反复发热、不明原因蛋白尿等症状，都需要警惕是否为狼疮等风湿免疫病。”

除了早期识别以外，患者面临的另一挑战是狼疮的复发。“复发的原因有很多方面，比如劳累、强烈光照、感染、情绪波动等，都可能触发疾病的活动。为减少复发，疾病的长期、规范化管理是必要的。”姜林娣教授表示，“我们在临床上遇到许多患者，他们对疾病、治疗方式不了解，不愿意长期服用激素等药物，在病情稳定后自行停药、减药，这(zhè)可(kě)能(néng)会(huì)促(cù)进(jìn)疾(jí)病(bìng)的(de)进(jìn)展(zhǎn)，甚(shén)至(zhì)危(wēi)及生命。”

“现在，已经有生物制剂等创新治疗方式，可以更好地满足临床需求，减少激素用量，减轻药物所带来的副作用。”姜林娣教授补充道，“这些有效药物已被纳入医保。”

打破认知误区，传递“破茧”希望

在采访时，姜林娣教授分享了20多年前的故事。“当时有一位孕妇病情危重，被转入风湿免疫科，经过详细检查，被确诊为系统性红斑狼疮。由于病情活动且严重，我们不得不对她进行引产。”姜(jiāng)林(lín)娣(dì)教(jiào)授(shòu)回(huí)忆(yì)道(dào)，“在(zài)五(wǔ)年(nián)之(zhī)后(hòu)，她(tā)再(zài)来(lái)医(yī)院(yuàn)找(zhǎo)到(dào)我(wǒ)，提(tí)出(chū)想(xiǎng)要(yào)进(jìn)行(xíng)生(shēng)育(yù)。经(jīng)过(guò)检(jiǎn)查(chá)以(yǐ)及(jí)和(hé)她(tā)家(jiā)人(rén)的(de)充(chōng)分(fēn)讨(tǎo)论(lùn)，我(wǒ)们(men)在(zài)她(tā)备(bèi)孕(yùn)、怀(huái)孕(yùn)期(qī)间(jiān)密(mì)切(qiè)随(suí)访(fǎng)。最(zuì)后(hòu)，这(zhè)个(gè)患(huàn)者(zhě)安(ān)全度(dù)过(guò)了(le)整个孕期，顺利迎来他们的宝宝。现在，她还在我们医院进行随访，很健康，生活也很圆满。”

这些成功案例让姜林娣教授觉得非常欣慰，也希望借助这个成功案例，向更多狼疮患者传递信心与希望。“女性狼疮患者在病情稳定后，完全可以生育。在怀孕前可以咨询风湿免疫科医生，根据病情确认适宜怀孕的时机、药物调整以及孕前孕期孕后的随访计划。”

正值妇女节，姜林娣教授也借此呼吁我们要给予女性狼疮患者更多关怀。“即使患有狼疮，也不要丧失信心，要相信科学，通过及时、积极的治疗，狼疮患者依然可以拥有美满幸福的人生。”这不仅是患者的期(qī)待(dài)，也(yě)是(shì)包(bāo)括(kuò)姜(jiāng)林(lín)娣(dì)教(jiào)授(shòu)在(zài)内(nèi)的(de)众(zhòng)多(duō)医(yī)者(zhě)共(gòng)同(tóng)的(de)愿(yuàn)景(jǐng)。

[1] 上(shàng)海(hǎi)市(shì)免(miǎn)疫(yì)学(xué)研(yán)究(jiū)所(suǒ)临床免疫研究室等. 系统性红斑狼疮流行病学调查-上海市纺织系统职工患病率初探. 医学研究通讯. 1985;14(8):228-229

[2] 应振(zhèn)华(huá),张(zhāng)园(yuán),王(wáng)小(xiǎo)冬(dōng).《2020中(zhōng)国(guó)系(xì)统(tǒng)性(xìng)红(hóng)斑(bān)狼(láng)疮(chuāng)诊(zhěn)疗(liáo)指(zhǐ)南(nán)》解(jiě)读(dú)[J].浙(zhè)江(jiāng)医(yī)学(xué),2022,44(01):1-5.